نگارنده به دلیل آشنایی از نزدیک با موسسه مایند دانشگاه یو سی دیویس کالیفرنیا و پژوهش دوسالهای که در زمینه اوتیسم و سندرم ایکس شکننده در این مجموعه انجام دادم و ارايه مقاله علمی در سمینار بینالمللی با این موضوع در اورنجکانتی کالیفرنیا و همکاری از نزدیک با پروفسور رندی هگرمن و نیز خانم دکتر فلورا تسون(سخنران حاضر در تهران) و نیز حضور و گذراندن دوره پیشرفته دنور مدل در زمینه اوتیسم و نیز مقایسه فعالیتهای مرتبط با اوتیسم در کالیفرنیا با سایر نقاط آمریکا و نیز دنیا، به جرات میتوانم مدعی شوم که سطح پژوهشهای علمی مرتبط با اوتیسم در این جا(کالیفرنیایآمریکا) در زمره سطوح بالای علمی در دنیا قرار دارد اینجا تجاربی ارزنده ذخیره شده است که اشتراک گذاشتن آن با مجموعههای مرتبط با این اختلال میتواند دستاوردهای نیکویی برای هموطنان ایرانی داشته باشد.
به همین دلیل تلاشی که موسسه Senses Cultural برای برقراری این ارتباط علمی صرف کرد و متاسفانه در چند ماه گذشته با برخی ناهمراهیها و حتی حسادتها به بار ننشست و این بار با حمایت بنیاد بیماریهای خاص بخشی از این تلاش مثمر ثمر شد، فعالیت در مسیری است که میتواند به تلاشهای نهادها و انجمنهای مرتبط با اوتیسم در ایران جهت دهد و آنها را از هرز دادن نیروها و انرژیها بازدارد.
قرار بود در این کنفرانس خانم دکتر رندی هگرمن و دکتر پاول هگرمن هم حضور داشته باشند که در آخرین لجظات مشکلات تهیه ویزا حضور آنها را میسر نساخت اما حضور دکتر فلورا تسون که در زمینه ژنتیک و ارتباط آن با اوتیسم تلاشهای علمی موثری انجام داده است ، میتواند نگاه به اوتیسم در ایران را صورتی تازه ببخشد. ضمن آنکه تجربه همراهی ۱۵ ساله آقای رابرت میلر به عنوان مدیر این گروه و نیز خانم طاهره شفیعی منفرد( مدیر موسسه Senses Cultural) دستاوردهای تازهای از این رابطه علمی را در اختیار تیمها و پژوهشگران ایرانی قرارمی دهد.
خوشبختانه در ایران بر خلاف افراد و نهادهایی که از اختلال اوتیسم و مبتلایان به آن به عنوان بیمار طلایی یاد میکنند، برخی نهادها و انجمنهای خیریه هستند که تلاشهای موثری برای کمک به خانوادههای اوتیسمی انجام میدهند تا قدری از آلام و رنجهای مادران و خانوادههای اوتیسم را کم کنند. اما یکی از مشکلات تمامی این نهادها کم اعتنایی به کاربردی کردن دانش روز در این زمینه است. برای نمونه در ایالت کالیفرنیا حرکت نسبت به اوتیسم وضعیت منظومهای دارد ، در حالی که در ایران این حرکت جزیرهای و جدا از هماست.
در آنجا آموزش و پرورش و دانشگاه و موسسات علمی و نهادهای خیریه و انجمنهای غیر انتفاعی همه وهمه به تبادل تجربیات و اطلاعات میپردازند و ازاین اطلاعات در بهبود رفتار با اوتیسمیها مدد میگیرند اما در ایران از قرار این گونه نیست. برای نمونه الان سالهاست که بر ضرورت وجود حداقل یک مدرسه( حتی یک کلاس) در هر منطقه آموزش و پرورش تهران برای کودکان اوتیسمی بحث و جدل هست اما تا کنون این کار صورت اجرایی نگرفته است. در حالی که در همین ایالت کالیفرنیا کلاسهای خاص کودکان اوتیسمی و دیگر اختلالات ذهنی به یک ضرورت اجتماعی تبدیل شده در هر منطقه و مدرسه ای کلاس خاص این کودکان برقرار است. منظومهای کردن فعالیتهای متربط با اوتیسم این خاصیت را دارد که نیروها و انرژیها را یک جهت کرده و به سامانی سریعتر میرساند.
امید که این همایش که با همراهی موثر بنیاد بیماریهای خاص و خانم هاشمی و تیم همراه ایشان صورت تحقق به خود گرفت، بتواند بابی را باز کند برای همکاریهای بیشتر میان نهادهای علمی و سلامت دو کشور.
ماریان فروزان
روانشناس
تذکر: هر گونه برداشت و نقل از این مطلب باید با اجازه مکتوب از بنیاد SensesCultural باشد و نقل بخش یا متن کامل این مطلب در هر شکل آن(اینترنتی، چاپی و …) ممنوع و حق پیگرد قانونی برای بنیاد محفوظ است.