بر اساس این گزارش بنیاد امور بیماریهای خاص برای نخستین بار میزبان همایشی بود که در آن متخصصان اوتیسم در حضور خانوادهها از تأثیر ژنتیک بر بیماری اوتیسم و نحوه حمایت خانوادههای دارای بیمار مبتلا به این اختلال سخن گفتند. این همایش فرصتی بود تا والدین کودکان اوتیستیک سؤالهایشان را با متخصصان در میان بگذارند. محور مشترک پرسش اغلب والدین، ترس از تأثیر ژنتیک بر بیماران اوتیسم و انتقال ژنهای بیماری زا به فرزندان نسل بعد بود. آنها همچنین از هزینههای بالای درمان غیر دارویی یا مداخلات روانشناختی و تجویز زودهنگام دارو برای کودکان اوتیستیک زیر 6 سال گلایه کردند.
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماریهای خاص در حاشیه این همایش درباره اینکه بنیاد چه برنامهای برای حمایت از بیماران اوتیسم دارد، به «ایران» گفت: بنیاد بیماریهای خاص قصد ایجاد هماهنگی و همراهی با سازمانهایی را دارد که در رابطه با اوتیسم کار میکنند. برای این کار یک کمیته علمی از تمام سازمانها تشکیل شد که منجربه برگزاری همایش اوتیسم شد. در پایان این همایش بیانیهای تنظیم خواهد شد و بعد از آن هر سازمانی بر اساس بیانیه عمل خواهد کرد.
یکی از دغدغهها و ترسهای والدین کودکان مبتلا به اوتیسم که در این همایش شرکت کرده بودند، بهدنیا آوردن فرزند دوم است. اینکه خطر ابتلا به اوتیسم در فرزند بعدی چقدر جدی است پرسشی بود که آنها در گفتوگو با متخصصان عنوان کردند. دکتر محمدی رئیس مرکز تحقیقات روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهار داشت: علت اوتیسم تنها ژنتیک نیست بلکه علتهای محیطی دیگری هم در بروز این بیماری مؤثر است در نتیجه خانوادهها صرفاً نباید به خاطر اینکه کودک اوتیستیک دارند از تولد فرزند دوم پیشگیری کنند بنابراین در شرایط فعلی نمیتوان اینگونه خانوادهها را ترساند که بچهدار نشوند.
رئیس مرکز تحقیقات روانپزشکی دانشگاه تهران در ادامه به اضطراب زیاد والدین کودکان اوتیستیک اشاره کرد و گفت: این مادران نیز باید تحت درمان قرار بگیرند. بسیاری از مادرانی که کودک اوتیستیک دارند، دچار اضطراب و افسردگی هستند و باید برای درمان شناختی آنها کاری کرد چرا که اگر پدر و مادر تحت درمان قرار نگیرند و اضطرابشان کنترل نشود همه درمانهای فرزندشان هدر میرود.
او افزود: از دیدگاه اجتماعی اوتیسم اختلال فرد نیست بلکه اوتیسم اختلالی است که مجموعه افراد خانواده را درگیر میکند در واقع علاوه بر مداخلات دارویی و شناختی مداخلات والد محور نیز در دنیا وجود دارد و این ارائه مجموعه خدمات خانواده بزرگ در درمان بیماران اوتیسم را میطلبد.
او همچنین درباره جایگاه مداخلات دارویی در درمان بیماری اوتیسم گفت: فرمول کلی این است که معمولاً برای کودکان اوتیستیک زیر 6 سال دارو تجویز نمیشود اما درمان باید بر اساس وضعیت بیمار انجام شود چه بسا ممکن است در مبتلایان به بیش فعالی زیر 6 سال دارو درمانی نیز صورت بگیرد. دکتر شاهین آخوندزاده استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز در گفتوگو با «ایران» با اشاره به اینکه تأثیر مداخلات دارویی در درمان اوتیسم 20 تا 30 درصد است، اظهار داشت: از هر 68 نوزاد بهدنیا آمده یک نوزاد با اختلال طیف اوتیسم (ASD) متولد میشود. شیوع بالای این بیماری موجب شده اوتیسم نیز جزو 30 بیماری کاندید در فهرست بیماریهای نادر باشد.
دکتر آخوندزاده همچنین در پاسخ به این سؤال که وزارت بهداشت چه کارهایی برای مبتلایان به اوتیسم انجام داده گفت: وزارت بهداشت بیشتر در بحث آموزش درمانگرها و پژوهش وارد شده است. در حال حاضر ایران در تربیت روانپزشکان متخصص اطفال رتبه شاخص منطقه را دارد اما با این حال مشکل اصلی در رابطه با کمبود و توزیع متخصص روانپزشکی اطفال در شهرهای کوچک باقی است.
به گزارش بنیاد احساسات فرهنگی حضور علاقهمندان و به خصوص خانوادههای دارای کودکان اوتیسمی بسیار چشمگیر بود .