SensesCultural: پیش از این وعده دادیم که همزمان با ماه آوریل که به ماه آگاهیبخشی برای اختلال اوتیسم اختصاص دارد، به تفاریق مطالبی را تهیه و انعکاس دهیم. گفت وگوی زیر با خانم لیلا خیرخواه،مادر باران طالب نژاد انجام شده است. در این گفت وگو شما در مییابید که یک مادر و پدر با چه دشواریهایی برای مراقبت و رشد کودک اوتیستیک خودشان روبرو میشوند. مراقبتی که انرژی مضاعف و طاقتفرسایی را از هر دوی آنها گرفته و میگیرد و البته نتیجههای آن میوههای نیکویی دارد که اکنون ثمراتش را میبینند. باران طالبنژاد نمونهای از کودکان اوتیستیک است که درکی بالا از هنرهای نقاشی و موسیقی دارد و در ارزیابیهای برخی از نقاشان نامدار ایرانی و خارجی، استعداد ویژهای را برایش در نظر گرفتند.
هدف بنیاد SensesCultural از انجام و انعکاس این گونه گفت وگوها ایجاد بستری است برای درک عمیقتر اختلال اوتیسم و توجه به چنین تجربههای ارزشمندی که والدین کودکان اوتیستیک از آن برخوردارند. این سازمان مفتحر است که حمایت اساتید و پزشکان و خانودههایی که بانگاه تخصصیتری به مسایل اوتیسم نظر میکنند را به همکاری و همراهی دعوت کند تا در آینده از پروژههای دیگری که در این زمینه داریم مطلع شوند. این گفت و گو را بخوانید و با ما از تجربههای مادرانه خود با فرزندانتان بگویید.
خانم طالب نژاد گرامی! از چه زمانی حس کردید که باران وضعیت و رفتارهای طبیعی یک کودک را ندارد؟
-باران هفت یا هشت ماهه بود که متوجه شدم به محیط کم توجه میکند و جالب این که نخستین بار این نکته را برادرم به ما گوشزد و سپس توصیه کردند که از نظر شنوایی باران را تست کنید. اما به دلیل آنکه اعمال حرکتی باران خوب بود و حتی زودتر از سنش نشستن را یاد گرفت، من چندان شک و تردیدی نکردم که او دارای مشکلی است.
با تجربهای که اینک از شما سراغ داریم فکر میکنید اگر این تجربه در همان روزهای نخست به کمکتان میآمد چه تغییراتی در وضعیت دخترتان ایجادمیشد؟ چه توصیههایی به مادرانی دارید که همین تردیدها را نسبت به اوتیستیک بودن یا نبودن فرزندشان دارند؟
– برای هر پدر و مادری سخت است که در یک زمانی با تغییری چنین ناگهانی مواجه شوند، به نحوی که همه چیز را باید جوری دیگر ارزیابی کنند و ببینند. من برای تحصیل و زندگی آینده فرزندم خیلی چیزها را پیش بینی کرده بودم. به همین دلیل وقتی متوجه شدیم که بچه به اوتیسم مبتلاست، خیلی چیزها فرق کرد. بخشی از ماجرا برمیگردد به این که خانواده و اطرافیان ماجرا را انکار میکنند و خود من بخشی از انرژی و توانم صرف این شد که به خانواده و اطرافیان بفهمانم که این اتفاق افتاده است و باید به فکر آینده این بچه بود. از طرف دیگر تا سالها این سوال با ما همراه بود که چرا این اتفاق افتاده است؟ و همین پرسش بسیار آزارمان میداد. اما آنچه که به گمانم الان مهم است این است که آدمها با اتفاقی که میافتد درست و منطقی برخورد کنند و به جای این که خودخوری کنند و انرژی و توان خود را به گشتن به دنبال پاسخ این پرسشها صرف کنند، بهتر است به فکر حال و آینده بچه خود باشند.
وقتی شما و همسرتان فهمیدید که دخترتان دارای این اختلال است چه کردید و چه راههایی را برای غلبه بر این مشکل و یا مدیریتآن در پیش گرفتید؟
وقتی ما متوجه شدیم که باران متفاوت است و این مشکل برایش پیشآمده، تصمیم گرفتیم که من بیشتر در منزل بمانم. بر این اساس من که میخواستم ادامه تحصیل بدهم و فوق تخصص بیهوشی قلبم را به پایان برسانم، این کار را رها کردم و توجهم را تمام و کمال به باران دادم. از طرف دیگر مسئولیت اداره اتاق عمل نیز بر عهده من بود که باز هم آن را نیز کنار گذاشتم. به خاطر این که متوجه شدم نمیتوانم همزمان هم به باران برسم و هم استرسهاو فشارهای ناشی از مسئولیت اتاق عمل را تقبل کنم. چون از نظر روحی نیز به من لطمه بزرگی وارد شده بود و نمیتوانستم آن فشارها را نیز تحمل کنم. البته در این مسیر همسرم به خصوص، و مادر و پدر و برادر و خواهرم از نظر فکری و روحی و مالی به ما خیلی کمک کردند. بر چنین اساسی قرار شد که من کلا به باران برسم و کارهای درمانش را مثل رفتار درمانی و گفتار درمانی و … پیگیری کنم و همسرم مسایل اقتصادی و تامین معیشت خانواده را دنبال کنند. البته هم اقوام همسرم و دوستان نیز در این مسیر به ما کمک کردند و حتی در جایی که نیاز مالی بود( به خاطر مخارج بالای درمان باران) آنها دریغ نکردند و دست ما را گرفتند. چون در این مسیر من عملا دو سال ونیم اول کار نکردم و بعدها هم یک سال ونیم جز هفتهای یکی دو ساعت هیچ کاری نمیتوانستم بکنم و همسرم نیز هنوز تخصصش را نگرفته بود و درآمد زیادی نداشت.
در آن زمان امکانات و بسترهای دولتی و یا خصوصی که مادران دارای کودکان اوتیسم را به سمت مسیری درست هدایت کند چگونه بود و در مقایسه با الان چه تفاوتهایی کرده است؟
آن زمان به دلیل فقر فرهنگی و نبود اطلاع رسانی درباره اوتیسم، برخورد جامعه بسیار تحقیر آمیز بود. و کمتر همراهی را در سطح جامعه و شهروندان شاهد بودیم. اما خوشبختانه در سطح خانواده خودم( حتی فامیلهای درجه دو و سه) به دلیل آنکه عمده آنها از تحصیلات بالایی برخوردار بودند و این اختلال را میشناختند، برخوردها بسیار مشفقانه و همدلانه بود و از این بابت باید از آنها قدردانی کنم. در سالهای اخیر اما ماجرا به عکس شده است. یعنی اطلاع رسانی درباره اوتیسم در جامعه و آشنایی مردم و شهروندان با آن به گونهای شده است که حتی افرادی که قبلا چندان روی خوشی به اتیسمیها نشان نمیدادند و درکی از مشکلات آنها نداشتند،خودشان را دلسوز وحتی همراه با خانوادهها و فرزندان اوتیسمی میدانند.
باتجربههایی که خود شما از مراجعه به پزشکان مختلف در ایران و خارج از ایران داشتید به نظر شما میزان توجه به این اختلال چگونه است؟
متاسفانه تا سن چهار سالگی هیچ پزشکی نتوانست تشخیص بدهد که باران دارای اوتیسم است. حتی او را نزد بزرگترین متخصصان اطفال و یا روانپزشکان بردم که آنها هم نکتهای درباره اوتیسم نگفتند. بعدها البته این توجیه را آوردند که به دلیل هوش بالای باران، امکان تشخیص این مورد خاص خیلی دشوار و به خصوص در آن سنین بسیار ناممکن بود. البته در هشت ماهگی برادرم که چشم پزشک است و در این زمینه تخصص دارد، به ما گفت که علائم شنیداری و حرکتی باران کمی مشکوک به نظر میرسد. یکبار هم در سن یک ونیم سالگی بود که باران به سرماخوردگی دچار شد. ما باران را نزد پزشکی بردیم که در بخش بیماریهای عفونی بیمارستان مفید کار میکردند. ایشان بعد از معاینه گفتند که برخی رفتارهای غیرعادی را در دخترم مشاهده میکنند و معتقد بودند شاید ناشی از تربیت خاصی باشد که خانواده روی بچه اعمال میکنند. این ماجرا برقرار بود تا این که در سه سالگی خانم دکتر عربگل به ما گفتند فرزندتان هوش بالایی دارد اما یک اوتیسم خفیف هم دارد. اسمش را هم گذاشتند های فانکشن( (High Fonction). سپس من با دوستم دکتر عطایی صحبت کردم که فرزندشان در مرکز دکتر پوراعتماد درس میخواندند و ایشان خانم گلابی را به من معرفی کردند که در همان مرکز مشغول کار بودند. فردی که به نظرم پنجرهای را به روی ما باز کرد. البته در همان زمان هم باران تا ۴ سال و سه ماهگی معطل ماند که آنها معلم بفرستند برای شروع جدی کار روی باران.
پیش از آشنا شدن با مجموعه دکتر اعتماد و خانم گلابی، در زمانی که همسرم دوران طرحش را در کرج میگذراند به یک مرکز در کرج رفتم که آقای دکتری بود که متاسفانه چند ماه ما را معطل کرد. بعدها شنیدم که ایشان کلا تخصصی در زمینه اوتیسم ندارد و افراد دیگری را هم معطل کرده و به دلایلی که بر ما هم مکشوف نشد، از معرفی افراد به خانم گلابی یا مرکز زیر نظر دکتر پوراعتماد خودداری میکرد.از این بابت جای گله گذاری است که چرا وقت و انرژی و بودجه خانوادههای اوتیسم اینگونه باید تلف شود برای افرادی که تخصصی ندارند. در حالیکه این سنین بسیار مهم هستند و هر چه در دوره کودکی و سن پایینتر درمانهای جدی شروع شود امکان رشد کودک بیشتر است.
از چه زمانی دریافتید که باران دارای مشکل یا اختلال اوتیسم ، استعداد ونبوغی دارد که او را متفاوت از دیگران نشان میدهد؟
من در شش سالگی باران را نزد پروفسور ایکه ست بردم که از نویسندگان کتاب میبوک(ME Book) است و شاگرد دکتر لواس. ایشان در مطب خصوصیاشان سه روز ما را دیدند و با کار خانم گلابی نیز آشنا شدند و آیتمهای ایشان را دیدند و تعجب کردند و ابراز خوشحالی که در ایران این آیتمها شناخته شده است و تدریس میشود. خیلی امیدوار شدند به آینده اوتیسم در ایران و حتی به ما گفتند که ما میتوانیم به وزارت خارجه نامه بدهیم که به شما ویزای مولتی شینگن بدهند که مرتب باران را بیاورید. اما بعدها که ما پیگیری کردیم چندان توجهی نکردند و حتی در ایمیلی نوشتند که یک سری برنامهها را میخواهیم برایتان بفرستیم که انجام بدهید اما در عمل هیچ کمکی نکردند. یکی دو سال بعد هم که خواستیم ایشان را پیدا کنیم دیگر نتوانستیم و شاید دلیلش این بوده که سرشان خیلی شلوغ بوده و …
چگونه فهمیدید که به نقاشی علاقهمند است؟
من با خودم این گونه فرض کردم که باران در دو ماهگی ابتدای شکل گیری جنین دچار مسمومیت با گاز CO شده ودر دو ماه اول بعداز تولد چنین مشکلی برایش پیش آمده است . در چنین وضعیتی به ذهنم رسید که من مادر باید چه کنم که مسیری را برای دخترم باز کنم. در خانواده جست وجو کردم و دیدم که استعداد موسیقی و نقاشی در این خانواده بسیار خوب است. با خودم گفتم که این کار ( سوق دادن باران به سمت نقاشی وموسیقی) میتواند مسیری را برایش باز کند که بچه خودش و استعدادش را بروز دهد و بیان کند.
شما باران را تحت آزمایشهای مختلف هوش سنجی هم قرار دادید؟ در داخل یا خارج؟ اگر آری دیدگاه کارشناسان و یا نخبگان و روانپزشکان در این زمینه چه بود؟
در همان زمان آقای ایکه از باران آزمایش آی کیو گرفت و گفت که آی کیوی بچه شما بین ۱۴۰ تا ۱۶۰ هست و آی کیوی بالایی است اما به دلیل این که اوتیسم دارد،نمیتوان آیکیوی دقیقی گرفت. این دقیقا همان اطلاعاتی بود که خانم گلابی و دکتر پوراعتماد به ما دادند که گفته بودند اوتیسمش شدید اما آی کیوی بالایی هم دارد.
خانم گلابی البته تستهای دیگری هم گرفت که میزان هوش باران را سنجید. به این معنا که باران در دو سالگی این توانایی را داشت که با انگشتان پای خود اجسام را به خوبی جا به جا کند و در مکان درستش قرار دهد. در سن چهار سالگی پازل های بچه های ۷ تا ۱۰ ساله را درست میکرد و نکته جالب توجه در درست کردن پازل این بود که پازلها را از مرکز به محیط درست میکرد و نه از محیط به مرکز. در حالی که من خودم که خیلی علاقه به درست کردن پازل داشتم از محیط به مرکز پازل درست میکردم.
به یاد دارم که باران در تست برش با قیچی در سن پنج سالگی اول شده بود. یعنی دقیق ترین برش یک شکل با قیچی در کوتاهترین زمان ممکن را باران انجام داده بود.
در همان زمانها من در مجموعه آقای پوراعتماد از باران تست رنگ شناسی گرفتم. این کار را خانم شفیعی انجام دادند که سرمربی آنجا بودند. باران در این تست آیتم اول را پاسخ نمیدادند و همیشه از بخش دوم شروع میکردند . این مسئله مرا نگران کرد اما خانم شفیعی گفتند که ایشان هوش خوبی در شناخت رنگ دارد اما متفاوت با بقیه است و از اول شروع نمیکند و این شاید به این دلیل باشد که اون بخش برایش پیش پا افتاده است و اذیتش میکند که بخواهیم از آنجا شروع کنیم.
اخیرا مشاهده کردم که تقویمی از کارهای باران را منتشر کردید؟ چه شد که به چنین جمعبندی رسیدید که این کار را برای دخترتان انجام دهید؟
دو سال قبل یکی از دوستانم تقویمی از آلمان برایم آورد که کار نقاشان اروپایی در آن بود و زیر هر نقاشی هم عنوان و نام نقاش آمده بود. آن را به همسرم نشان دادم. همسرم که هر ساله تقویمی از یادگارهای تاریخی ایران را برای مجموعه خود منتشر میکردند این بار به صرافت افتادند که تقویمی از نقاشی های باران را به نام خودش منتشر کنند. این کار البته بسیار سریع و در عرض دو هفته اتفاق افتاد. عکس هایی که از نقاشی های باران گرفته شد همه آماتور و غیر حرفهای است و لذا ما برای سال بعد در نظر داریم که هم تقویم را میلادی منتشر کنیم و هم اینکه از یک عکاس حرفهای بخواهیم از نقاشیهای باران عکسهای استاندارد و حرفهای بگیرد که کیفیت کار هم ارتقا یابد.
ارتباط یک کودک اوتیسمی با بوم و رنگ و نقاشی چگونه است و با توجه به این که این دسته از کودکان در ارتباط گیری با سایر افراد با مشکل و پیچیدگیهای خاص خود روبرو هستند؟ تجربه دختر شما از کار با بوم و نقاشی چه بود و چه تاثیرات مثبتی داشت و دارد؟
شما سوال بسیار خوبی کردید و واژهای را به کار بردید که مرا به یاد یک فعالیت باران انداخت. من به صورت اتفاقی بومهایی را میخریدم که باران آنها را رنگ میکرد. چون زمانهایی که باران بسیار بیقرار بود به من میگفت بوم نقاشی و این بچه ساعتها با بوم و نقاشی سرگرم بود و برایم جالب بود که در سن ۵ تا ۷ یا ۸ سالگی خودش را سرگرم میکرد و وقتی این نقاشیها را رنگ میکرد بسیار آرام میشد. البته نمیدانم کهآن زمان رنگها را چگونه میشناخت .
اما در کل وقتی باران جدی تر با نقاشی آشنا شد که ما او را نزد یک استاد نقاشی بردیم. باران یازده ساله بود که یکی دو تا از نقاشیهای ایشان را نزد استاد حسین تمجید بردیم و ایشان آنجا تشخیص دادند که باران با خطوط کج و معوج میتواند خطوط زیبا و و قشنگ و عمقداری ترسیم کند که نشان از یک استعداد خوب در نقاشی دارد.سبک نقاشی و ضرب دستش شبیه ون گوگ است و این موارد را استاد تمجید به ما گفت و خوشحال و امیدوارمان کرد به استعداد نقاشی باران. بعدها ایشان که بیشتر با استاد تمجید کار کردند ترکیب رنگها و هارمونی رنگها را رعایت میکرد و به خوبی به فهمی از نقاشی رسیده بود که برای خود ما هم شگفت انگیز و زیبا بود.
درباره موسیقی چطور؟
درباره موسیقی ما ابتدا ایشان را نزد یک مدرس پیانو بردیم و یک سالی ایشان با باران کار کردند و در عین شگفتی به ما گفتند که باران استعداد موسیقی ندارد. من اما زیر بار نرفتم چون خودم میدیدم که باران به محض این که سلفژ نتهایی را می شنود در همان زمان میتواند آنها را نعل به نعل تکرار کند. لذا مدتی بعد باران را از طریق خانم عطایی نزد خانم آگاهی بردیم که ایشان چند جلسهای باران را از نظر موسیقایی تست کردند و به ما گفتند باران استعداد بسیار خوبی در موسیقی دارد.
اجرای موسیقی و نوازندگی پیانوی باران طالب نژاد را در شبکه یوتیوب Senses Cultural ببینید
از یکی از نقاشان و یا هنرمندان فرانسوی شنیدم که از استعداد نقاشی فرزند شما بسیار تعریف کردند؟ می خواستم جزییات این سخنان را بیان کنید؟
آقای امدادیان که داور و کارشناس نقاشی هستند نقاشیهای باران را دیدند به خصوص تابلوی آفتابگردان باران را. برادر ایشان در فرانسه استاد نمایشگاه سوربن بودند که متاسفانه به دلیل سرطان پانکراس فوت کردند. ایشان تنها نقاشی بودند که موزه لور نقاشی ایشان را خریداری کرده بود و وقتی نقاشی افتابگردان باران را دید از آن بسیار تعریف کرد . علاوه بر ایشان یکی دو تا از اساتیدی که نقاشی های باران را دیدند، بسیار از کارش تعریف کردند.حتی یکی از آنها در دفتر خاطرات باران نکته آی را نوشتند و گفتند که این سبکها را در کارتان دیدم و فکر می کردند که باران تمامی سبکها را مطالعه کرده و بر اساس آنها داردنقاشی میکند.
از قرار نمایشگاهی از آثار دخترتان در ایران و نیز خارج از ایران برگزار شد، آیا برای آینده کاری ایشان و نمایشگاه بعدی هم برنامهریزی کردید؟
ابتدا استاد باران بود که ما را تشویق کرد برای برگزاری نمایشگاه و ایشان بود که یکی دو نقاشی باران را دید و گفت که این موجهایی که باران از خطوط دریا کشیده است شبیه و دقیقا عین موجهایی است که وان گوگ در نقاشیها از گندمزار کشیده است و ما تشویق شدیم و یک نمایشگاه در گالری ایوان سفید در مهرشهر کرج برای باران برگزار کردیم.
از سوی دیگر دوست انگلیسی داشتم که وقتی کارهای باران را دید به من پیشنهاد داد برخی از نقاشی های باران را در یک گالری برای فروش و کمک به ان ای اس به آنها بدهم که من شش کار از باران را انتخاب کردم و به ایشان دادم که در یک گالری در شهر لستر شر انگلیس به نفع بچههای اوتیسم به تماشا بگذارند و به فروش برسانند.
شما از جمله کسانی بودید که از نمایشگاه هنر برای اوتیسم دیدن کردید؟ نظر شما درباره این نمایشگاه چه بود و فکر می کنید حرکتهایی از این دست چه کمکی به فرهنگسازی در زمینه این اختلال ناشناخته میکند؟
من خودم از برگزاری نمایشگاه هنر برای اوتیسم انرژی مضاعفی گرفتم. وقتی خبر برگزاری این نمایشگاه را شنیدم بسیار خوشحال شدم چون در چند سال گذشته و با برگزاری کلاسهای تیزهوشان عملا تفاوتهای فردی آدمها و بچه ها کمتر دیده شده است و نمایشگاه هنر برای اوتیسم این فرصت را فراهم میکند که آدمی فارغ از مجموعه اتفاقات به فردیات و تواناییهای فردی افراد هم توجه کند. این نمایشگاه حتی برای منی که درگیر ماجرای اوتیسمیها هستم نیز شعفانگیز بود و به من و امثال من انرژی بخشیدکه بتوانم با انگیزه بیشتری به کارهای فرزندم فکر کنم.
دست اندرکاران بنیاد Sensescultural و همراه آن در ایران( شکرانه مودت جهانی) و یکی دو موسسه همراه و حامی در صددند که بخشی از درآمدهای خود را به گسترش پژوهش اوتیسم و نیز ساخت مدرسهای نمونه وویژه در این زمینه اختصاص دهند؟ میخواستیم نظر شما را در این زمینه بیشتر بدانیم و آیا خود شما در این مسیر پیشنهاد تازهای دارید و آیا علاقهمند به همکاری در این زمینهها هستید؟
من بسیار شایقم که با موسساتی چون Senses cultural که در زمینه اوتیسم و با تمرکز بر هنر برای اوتیسم فعالیت میکنند، همکاری کنم. به گمانم برخی تجربیاتی که من به عنوان مادر یک فرزند اوتیسمی به دست آوردم ، به خصوص مادری که فرزندش سخت علاقهمند به هنر است، بتواند در مقاطعی به کار مجموعه شما بیاید و گرهی از برخی کارها باز کند. فکر کنم توجه به تجربیات فردی مادران دارای کودکان اوتیسم میتواند راه تازهای برای ما بگشاید.
اگر نکته یا موردی خاص را در ذهن دارید که در این سوالات نیامده است لطفا بیان کنید؟
مهمترین نکته در زندگی یک خانواده دارای کودک اوتیسم این است که انسجام بین زوجها باید حفظ شود و این از بختیاریهای زندگی من و همسرم بود که از زمانی که فهمیدیم فرزند ما دارای اوتیسم است، به همدیگر کمک کردیم برای حل این مشکل ونه فرار از آن و یا شانه خالی کردن از زیر این بار سنگین و طاقتسوز . این نکتهآی مهم است که به نظرم تمامی زوجها و همسران باید مد نظر قرار بدهند. از سوی دیگر اقوام نزدیک ما و دوستان ما نیز فهمی از این مشکل ما داشتند که به ما کمک کرد در جهت حل آن و نه پوشاندن ومخفی کردن آن. حتی جایی که یکی دو تن از اقوام همسرم که امکان داشت خللی در این ارتباط ایجاد کنند همسرم با قاطعیت با آنها برخورد کرد و حتی ارتباط را قطع کرد که نتواننددر این ارتباط عاطفی که بین ما دو تن وجود دارد خلل ایجاد کرده و انرژی منفی به ما بدهند.
نکته بعد برخورد نکوهیده برخی از مدارس و آموزشگاهها با ما بود.آنها وقتی می شنیدند که من و همسرم پزشک هستیم بسیار خوشحال میشدند اما وقتی از اوتیسمی شدن فرزندمان آگاهی پیدا میکردند پسمان میزدند و این برخورد بسیار زننده بود. امیدوارم با کار فرهنگی که صورت میگیرد این نوع نگاه هم رخت بندد و به خصوص در آموزش و پرورش به روی بچههای اوتیسمی باز شود و یا اینکه مدارس خاصی برای اوتیسمی ها ایجاد شود که این بچهها بتوانند همدیگر را در یک محیط ملاقات کنند.