تازه‌های احساسات فرهنگی
آخرين اخبار و رويداد‌ها
همایش بین‌المللی اوتیسم در ایران؛ مشارکت بنیاد احساسات فرهنگی
Senses Cultural: نخستین همایش بین‌الملی اوتیسم با همکاری نهادهای داخلی و بین‌المللی و حضور اساتید و متخصصان و پژوهشگرانی از کالیفرنیای‌آمریکا و جمعی از اساتید و پژوهشگران ایرانی روزهای ۱۱ و ۱۲ آبان‌ماه در تهران برگزار خواهد شد.
به گزارش Senses Cultural در این همایش که از سوی بنیاد بیماری‌‌های خاص و با مدیریت خانم فاطمه هاشمی برگزار می‌شود علاوه بر مشارکت بخش سلامت بنیاد Senses Cultural از کالیفرنیای آمریکا، سازمان نظام روانشناسي و مشاوره، وزارت بهداشت، سازمان بهزيستي کل کشور، آموزش و پرورش استثنايي، مرکز تحقيقات اعصاب کودکان دانشگاه شهيد بهشتي، موسسه مشاوره و درمان اوتيسم اميدِ باور و چندين موسسه بين‌المللي همکاری دارند.
يک نفر مبتلا به اوتيسم در ميان هر 80 تولد زنده
در گزارشی که خبرگزاری ایسنا از نشست خبری این همایش مهم ارايه داده است دکتر ليلا عطايي فشتمي، دبير علمي همايش اوتيسم با تاکيد بر اينکه به نظر مي‌رسد اقدامات پراکنده‌اي که در زمينه اوتيسم انجام شده، لازم بوده اما کافي نيست،گفت: «کودکان مبتلا به طيف اوتيسم نيازمند رويکردي همه‌جانبه به مشکلات خود هستند. اوتيسم، درخودماندگي تعريف شده است. افراد مبتلا به اوتيسم، عقب مانده ذهني نيستند بلکه مشکل برقراري ارتباط دارند. اگر اين اختلال در دو يا سه‌سالگي تشخيص داده شده و به موقع براي درمان آن اقدام شود، اين کودکان مهارت برقراري ارتباط اجتماعي را پيدا مي‌کنند و از تاخير کلام که مهم‌ترين اختلال ارتباطي در ميان آنان است، جلوگيري مي‌شود بنابراين به عقب‌مانده ذهني تبديل نمي‌شوند.»
عطايي فشتمي ادامه داد: «شيوع اين اختلال در ايران در گذشته بسيار کمتر بود و در دنيا نيز اين اختلال به شدت درحال گسترش است. آمار نشان مي‌دهد به طور متوسط در هر 70 يا 80 تولد زنده يک نفر به اختلال اوتيسم مبتلا مي‌شوند. در اين همايش قصد داريم آنچه در دنيا در مورد اوتيسم صورت گرفته را مورد بررسي قرار دهيم، هرچند که ممکن است الگو‌هاي آنها مطابق با توانمندي‌هاي داخلي ما نباشد اما مي‌تواند به ما کمک کند به الگويي برسيم که علاوه بر سازگاري‌هاي بومي با دانش روز نيز مطابقت داشته باشد.»
از سوی دیگر خبرگزاری ایلنا نیز در گزارشی با اشاره به سخنان وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به اوتیسم در واقع یک نوع درخودماندگی دارند و نمی توان آنها را عقب ماندگی ذهنی نامید به همین منظور باید در رده سنی دو تا سه سال با تشخیص به موقع آنها، راهکارهای عملی برای شناسایی و درمان به موقع این افراد انجام داد.
چرا که در صورتی که در این مدت زمانی بیماری تشخیص داده شود، دیگر تبدیل به یک کودک با اختلالات اوتیسم تبدیل نمی‌شود و می‌تواند در یک مدرسه عادی تحصیل کند.
عطایی فشتمی با بیان اینکه بیماران مبتلا به اختلال اوتیسم، اختلال ارتباطی دارند، افزود: در ایران و دنیا شیوع این اختلال رو به افزایش است اما آمار دقیقی به دلیل عدم شناسایی این بیماران، در دست نیست.
وی افزود: براساس آمار در ایران یک درصد تولدهای زنده در سال مبتلا به این بیماری می‌شوند که باید در این زمینه به یک الگوی جامع برای حل مشکل بیماران اوتیسمی در کشور دست یابیم.
عضو هیات علمی جهاد دانشگاهی گفت:قرار است در این همایش در قالب نشست‌های تخصصی به موضوعات و مشکلات موجود بیماران اوتیسمی پرداخته شود که بررسی وضعیت اوتیسم، مباحث ژنتیکی مرتبط با این بیماری، تشخیص زودرس و غربالگری، برنامه‌های مدیریت بالینی اوتیسم از سوی وزارت بهداشت، مداخلات دارویی، آموزشی و توانبخشی، اوتیسم و خانواده و چالش‌های بیمه‌ای بیماران مبتلا به اوتیسم از جمله این مباحث می‌باشد.
وی گفت: قرار است در این همایش سخنرانان مرتبط با موضوع اوتیسم حضور داشته باشند اما دو سخنران از دانشگاه کالیفرنیا با موضوعات تاثیر ژنتیک بر بیماران اوتیسم و نحوه حمایت از خانواده‌های دارای بیماران مبتلا به اوتیسم سخنرانی خواهند کرد.
عطایی فشتمی افزود:با توجه به اینکه سند اوتیسم در کشور در حال تدوین است امیدواریم برای حل مشکلات مبتلایان به این بیماری به یک همگرایی و همکاری جدی برسیم.
اوتیسم، یک اختلال رشد است که در سه سال اول زندگی ظاهر می شود و این بیماری با تاثیر بر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می کند.
مبتلايان به اوتيسم مي‌توانند نخبه باشند
فاطمه هاشمي رفسنجاني، رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص نيز با بيان اينکه در ايران آمار اوتيسم يک درصد اعلام شده، گفت: «ما معتقد هستيم آمار واقعي ابتلا به 6 درصد و آمار جهاني نيز 8 درصد است. به هر حال، تنها 4هزار نفر از اين بيماران در حال گذراندن دوره‌هاي آموزشي هستند يعني تنها 4درصد مبتلايان بنابراين همان يک درصدي که اعلام مي‌شود نيزتحت پوشش قرار ندارد.»
هاشمي رفسنجاني ادامه داد:«به علت شرايطي که بنياد امور بيماري‌هاي خاص دارد، خانواده‌هاي بيماران و انجمن‌هايي که براي اين بيماران فعاليت مي‌کنند، به بنياد مراجعه بسياري دارند. خانواده‌ها مايل هستند فرد بيماري که در خانواده دارند به عنوان بيمار خاص پذيرفته شود. ما از ابتداي تاسيس بنياد مي‌دانستيم که بيماران خاص هزينه‌هاي سنگيني را براي دولت به همراه دارند اما دولت موظف است از اين بيماران حمايت کند. اگر سالانه دولت يکي از اين بيماري‌ها را در دستورکار خود قرار دهد و به آن توجه کند، سنگيني بر دوش دولت نخواهد بود اما ما با وجود پيگيري‌هاي بسياري که انجام داده‌ايم موفقيت چنداني به دست نياورديم.» رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص با اشاره به اينکه داروهاي بيماري‌هاي ام‌اس و سرطان شامل بيمه شد و اين در حالي است که بحث سرطان در گذشته چندان مطرح نبود، گفت: «اکنون مي‌بينيم وزارت بهداشت به دنبال اين است که 17 قطب سرطان را در کشور ايجاد کند و سالانه نيز 90 هزار نفر مبتلايان جديد داريم. در گذشته آمار دقيقي از مبتلايان به ام اس وجود نداشت در حالي که امروز مي‌دانيم حدود 45 تا 50 هزار مبتلا به ام‌اس وجود دارد. متاسفانه وزارت بهداشت نيز روند کندي دارد. با اين حال ما خوشحال هستيم که به اين مسائل توجه پيدا کرده است.» وي افزود: «يکي از مسائل اساسي که در مورد اوتيسم وجود دارد، آموزش است. افراد مبتلا به اوتيسم مي‌توانند حرفه‌‌اي را ياد بگيرند، همان‌طور که در دنيا نيز اين کار را انجام داده‌اند. حتي مبتلايان به اوتيسم استعداد‌هاي ناشناخته‌اي دارند که اگر به درستي آموزش ببينند و استعداديابي شوند، در موضوعي خاص مي‌توانند نخبه شوند. آموزش و پرورش، بهزيستي و سازمان‌هايي که آموزشي هستند، مي‌توانند اين خدمات را ارائه کنند. اين خدمات نيز بايد بر اساس پروتکل‌هاي درماني وزارت بهداشت، تهيه شود که در اين زمينه بسيار ضعيف هستيم. حتي کساني که به مبتلايان آموزش مي‌دهند، خودشان آموزش‌ديده نيستند.»
راه‌انداري مدرسه براي مبتلايان به اوتيسم
فاطمه هاشمي رفسنجاني با بيان اينکه مبتلايان به اوتيسم در دنيا به سرعت شناسايي مي‌شوند و آموزش‌هاي ويژه‌اي مي‌بينند که بتوانند وارد مدارس عمومي شوند، گفت: «در اين زمينه هم عملکرد خوبي نداشته‌ايم. اگر اين افراد در دو سالگي شناسايي شوند و آموزش‌هاي لازم را بينند به راحتي مي‌توانند وارد مدارس عمومي کشور شوند. ما در ابتدا تصميم گرفتيم مکاني را در اختيار مبتلايان به اوتيسم و انجمن آنها قرار دهيم و مدرسه مناسب را راه‌اندازي کنيم. محل مورد نظر نيز مشخص شده و تيمي در اختيار آنها قرار گرفته و با همکاري شهرداري منطقه يک اين مرکز در حال آماده‌سازي است. مساله ديگري که آن را دنبال کرديم هماهنگي بين سازماني بود. در نهايت مشخص شد اقداماتي در زمينه اوتيسم انجام شده اما اين اقدامات سازمان يافته نيستند و ما تصميم گرفتيم از فرصت برگزاري همايش به منظور هماهنگي سازماني استفاده کنيم.»
عدم همکاري وزارت بهداشت با سازمان‌هاي مردم نهاد
فاطمه هاشمي رفسنجاني در پاسخ به خبرنگار «سپيد» در مورد تعامل و همکاري وزارت بهداشت با سازمان‌هاي مردم نهاد از جمله بنياد بيماري‌هاي خاص گفت: «جلساتي با سازمان‌هاي مردم نهاد برگزار مي‌شود اما تنها در حد همان جلسه بوده و پيگيري نمي‌شود. هيچ گاه دولت‌‌ها حاضر نشده‌اند از سازمان‌هاي مردم نهاد به نحو احسن استفاده کنند. هميشه احساس مي‌کنند اين سازمان‌ها چون انتقاد مي‌کنند در مقابل آنها قرار دارند اما وزارت بهداشت در اين زمينه مرتکب اشتباه بزرگي مي‌شود. سازمان‌هاي مردم نهاد مي‌آيند که مشکلاتي را که مي‌توانند و امکانش را دارند حل کنند.» رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص ادامه داد: «براي مثال بنياد امور بيماري‌هاي خاص با همکاري دانشگاه آزاد، دو مرکز را در بجنورد و شاهرود راه اندازي کرده است که يکي از اين مراکز نيز در بيمارستان دانشگاهي قرار دارد. بيش از يک سال است که اين ساختمان‌ها آماده و تجهيز شده و امکانات لازم در آن مراکز فراهم شده است اما وزارت بهداشت براي شروع کار اين مراکز مجوز نداده است. بوروکراسي شديدي در اين زمينه وجود دارد. رئيس بيمارستان مي‌گويد براي شروع کار اين مراکز مشکلي نداريم ولي از تهران به ما مجوز نمي‌دهند، وزارت بهداشت هم مي‌گويد مدارک براي ما ارسال نشده است. در صورتي که وزير بهداشت و معاونت وزارت بايد از اين مراکز استقبال کند، چون بار بزرگي از روي دوش وزارت بهداشت برداشته مي‌شود و خيرين واقعا خدمت بزرگي مي‌کنند.» لازم به ذکر است بررسي وضع موجود اوتيسم، مباحث ژنتيک، تشخيص زود هنگام، غربالگري، مديريت باليني اوتيسم که از سوي وزارت بهداشت ارائه خواهد شد، جايگاه اوتيسم در طرح تحول نظام سلامت، مداخلات توانبخشي و داوريي و اوتيسم و خانواده از جمله پنل‌هاي همايش سراسري اوتيسم هستند.
تاريخ: ۱۳۹۴/۰۸/۰۹
كليد‌واژه‌ها: اوتیسم و ژن | همایش بین‌المللی اوتیسم در ایران
