اوتیسم در ایران؛در کجا ایستاده‌ایم؟

 بعد از مدت‌ها یک مقام رسمی(خانم زهرا نوع‌پرست-مدیرکل دفتر توانبخشی سازمان بهزیستی کشور)مرتبط با طیف اختلال اوتیسم درگفت وگو با ایسنا  ضمن ارایه آماری از  میانگین اختلالات اوتیسم به تشریح فعالیت‌های مرتبط با این اختلال و کم و کیف خدمات و حتی میزان یارانه‌ای که به هر اوتیسمی به صورت ماهانه اهداء می‌شود، پرداخته است که از جهاتی به کارشناسان و اهل فن کمک می‌کند تا درک بهتری از وضعیت اوتیسمی‌ها در ایران داشته باشند.

برنامه‌ریزی برای این اختلال و سر و سامان دادن به وضعیت آن نیازمند درک و دریافت اطلاعاتی واقعی است تا بتوان بر اساس آن داده‌‌ها به کمبودها واقف شد و نقشه راهی برای روزهاو سال‌های آتی طراحی کرد.

هم اکنون و برابر آماری که نهادهای علمی و بین‌المللی ارائه‌داده‌اند در مقابل هر ۱۰۰ نفر یک نفر به این اختلال مبتلاست، آماری که از سوی این مقام مسئول در ایران هم مورد تایید قرار گرفته است. این سخن به این معناست که اوتیسم در ایران هم در مرز هشدار و خطر در باره این اختلال قرار دارد.

با توجه به چنین آماری باید این سوال را مطرح کرد که میزان خدماتی که کودکان اوتیسمی دریافت می‌کنند چقدر است و آیا این خدمات کفاف این تعداد اوتیسمی‌ها را می‌کند؟

برابر آمارهای موجود در سطح کشور بهزیستی دارای ۵۳ مرکز در ۲۹ استان است که نشان می‌دهد در برخی از استان‌ها چندین مرکز بهزیستی وجود دارد.

نگاه و پرداخت به اختلال اوتیسم بسیار جوان است چنانکه نخستین مرکزی که به این امر پرداخت  در سال ۸۳ آغاز به کار کرد . به همین دلیل است که بسیاری از خانواده‌ها هنوز نام این اختلال را نشنیده‌اند.در ۱۱ سال گذشته اما رشد کمی مطلوبی را شاهد بودیم  رشدی که نشان می‌دهد در ۲۹  استان کشور ۵۳ مرکز خدماتی فعالند که بیش از ۲۰۰۰ کودک اوتیسمی را روزانه تحت پوشش قرار می‌دهند. تنها دو استان اردبیل و سمنان هستند که هنوز امکان خدمت‌دهی به اوتیسمی‌ها را ندارند.

در غربالگری‌هایی که تا به امروز صورت گرفته مشخص نشده است که تا به امروز در ایران چند کودک اوتیسمی وجود دارد که اطلاعات شناسنامه‌ای آنها در مراکز بهزیستی ثبت شده است. این نکته از آن جهت دارای اهمیت است که ثبت این اطلاعات سبب می‌شود تا فرد اوتیستیک از یارانه‌های دولتی بهره‌مند شود و علاوه بر‌ آن بتوانند فرزندانشان را در مراکز یادشده در روزهای عادی از صبح تا ۲ عصر و در روز پنج شنبه تا ۱۲ ظهر به این مراکز برده و از خدماتی چون کاردرمانی، گفتاردرمانی، مددکاری و  دیگر خدمات روانشناسی ویژه کودکان اوتیستیک  بهره‌مند شوند.

برابر اطلاعات موجود هر کودک اوتیسمی ماهانه ۴۵۰ هزار تومان هزینه دارد که در صورتی که نام و اطلاعات این کودک در مراکز بهزیستی ثبت شود( بعد از تایید کمیسیون روانپزشکی مبنی بر وجود اختلال درکودک اوتیسمی) دو سوم  این هزینه ( ۳۰۰ هزار تومان ماهانه) را دولت یا سازمان بهزیستی می‌پردازد و یک سوم مابقی را باید والدین یا نهادهای بخش خصوصی بپردازند. این هزینه البته که بسیار کم است و شاید حتی تکاپوی هزینه‌های ایاب و ذهاب خانواده‌هایی که خودرو ندارند را نکند. بعد مسافت برخی از این خانواده‌ها نسبت به مرکز بهزیستی سبب می‌شود تا آنها عملا امکان حضور هر روزه را نداشته باشند و به همین دلیل مشخص نیست که نحوه اختصاص این هزینه به کودک اوتیسمی چگونه است و چه نظارتی بر این اختصاص، به خصوص در نهادهای بخش خصوصی ، صورت می‌گیرد. برابر اطلاعاتی که از برخی خانواده‌های اوتیسمی دریافت شده است هر کودک اوتیسمی به صورت میانگین ماهانه بالای یک میلیون تومان هزینه دارد.

در سخنان مدیرکل دفتر توانبخشی اشاره شده است که وجود مراکز شبانه‌روزی برای کودکان اوتیسمی غیرعلمی است، اما هم اکنون در سراسر دنیا از جمله همین آمریکا مراکزی هستند که به صورت موقت کودکان اوتیسمی را نگهداری می‌کنند تا برای مثال والدین آنها برای مدتی بتوانند استراحتی کرده و یا به سفری کوتاه بروند. این نکته از آن جهت اهمیت دارد که مراقبت از کودک اوتیسمی کاری تمام وقت و بسیار انرژی‌بر است و والدین و خانواده‌ها عملا دچار فرسودگی روحی و جسمی می‌شوند، لذا دور ماندن کودک برای چند روز از‌آنها و البته تحت مراقبت‌های روانپزشکی مناسب قرار داشتن، سبب می‌شود تا خانواده‌های آنها بتوانند تجدید قوایی بکنند و با انگیزه و انرژی بهتری به مراقبت از کودک خود بپردازند.

خوشبختانه شنیدیم که بهزیستی در پی فراهم کردن مقدماتی است تا مراکز موقت شبانه‌روزی در این زمینه را راه‌اندازی کند.

از جمله خبرهای مثبتی که از سوی مدیرکل دفتر سازمان توانبخشی گفته شد تمرکز آنها بر ارائه بسته‌های آموزشی و بازی است که قرار است در آینده نزدیک بین خانواده‌ها توزیع شود. توزیع این بسته‌ها باید با فرهنگ استفاده از این بسته‌ها همراه باشد، یعنی سازمان بهزیستی شرایطی را فراهم آورد که خانواده‌ها و به خصوص مادران دارای کودکان اوتیسمی بتوانند به خوبی با این بسته‌هاو کارکردهایشان آشنا شوند و از سوی دیگر نوعی هماهنگی بین رفتارهای آنها با بچه‌هایشان با رفتارهای مددکاران و گفتاردرمانگران و کاردرمانگران به وجود آید. برابر گفته‌های مدیرکل دفتر توانبخشی این کار نیز انجام خواهد شد که البته باید به خوبی نظارت‌های لازمه صورت بگیرد که این آموزش‌ها به تناسب طیف اختلال اوتیسم انتقال داده شود. چرا که اوتیسم به دلیل پیچیدگی‌هایی که دارد و طیف آن از کم تا شدید نیازمند نگاه‌های تخصصی‌تری به نحوه رفتار با هر کودک در یکی از این طیف‌ها دارد تا بتوان به خوبی به نتایج مورد نظر رسید.

متاسفانه در یک دهه گذشته عمده فعالیت‌ها و خدمات متوجه کودک اوتیسمی است و خانواده‌های دارای کودک اوتیسمی( به خصوص مادران) کمتر مورد توجه قرار گرفته‌اند. به نظر می‌رسد یکی از کارهای ضروری مراکز بهزیستی برگزاری کلاس‌های روانشناسی و مشاوره خاص مادران دارای کودکان اوتیسمی است که به قطع و یقین در ارتقای کیفی کمکشان به فرزندان اوتیسمی موثر خواهد بود.

مریم جباری

دانشجوی دکتری روانشناسی بالینی درکالیفرنیا

تذکر: هر گونه برداشت و نقل از این مطلب باید با اجازه مکتوب از بنیاد SensesCultural باشد و نقل بخش یا متن کامل این مطلب در هر شکل آن(‌اینترنتی، چاپی و …) ممنوع و حق پی‌گرد قانونی برای بنیاد محفوظ است.