تجربه های زندگی با کودک اوتیسمی

تجربه های مادران دارای کودکان اوتیسم می تواند فضایی همدلانه را به دیگر خانواده های اوتیسمی بدهد تا با بهره گیری از این تجارب بهتر به کودکان خود خدمت رسانی کنند.

به گزارش سایت احساسات فرهنگی از جمله این مادران خانم شادی بیضایی است که در گزارشی تفضیلی از تجربه های خود در این زمینه گفته است که از نظر شما می گذرد. امید که مادران دیگر نیز تجارب خود را در مین بگذارند.

بعضی از والدینی که تازه تشخیص اوتیسم گرفته‌اند یا در جریان گرفتن تشخیص هستند، از من می‌پرسند تا زمان شروع تراپی، چه کارهایی می‌توانند خودشان در خانه انجام دهند که به بچه‌‌شان کمک کند. بعضی دیگر هم نگران این هستند که به خاطر شرایط اقتصادی نمی‌توانند به اندازه کافی زمان تراپی داشته باشند وهمین ممکن است زندگی آینده بچه‌شان را تحت تاثیر قرار دهد.

واقعیت این است که شرایط این والدین را با تمام وجود می‌فهمم و اضطراب‌شان هم برایم قابل درک است. می‌دانم تراپی گران است؛ دست کم در جایی که ما زندگی می‌کنیم و می‌دانم که مهم‌ترین زمان تراپی بین سه تا هفت سالگی است. پس زمان محدود است و ممکن است ما با تشخیصی که گرفته‌ایم، غافل‌گیر شده و نگران از دست رفتن زمان باشیم. ولی گاهی هم حس می‌کنم والدین تراپی را با مداوا کردن بیماری اشتباه می‌گیرند. اوتیسم بیماری نیست که بخواهیم به فکر درمان بیفتیم. اوتیسم عملکرد متفاوت مغز است؛ عملکردی که باعث می‌شود آدم اوتیستیک دریافت متفاوتی از دنیای اطرافش داشته باشد. پس هر روز باید به خودمان یادآوری کنیم که رسالت ما دوا و درمان کسی نیست و باید به فکر شاد بودن، مستقل بودن و آرامش بیش‌تر بچه باشیم تا «تغییر» و «درمانش».

برای همین، ضمن این که فکر می‌کنم خیلی خوب است بچه‌های اوتیستیک یا با تاخیر رشد ساعت‌هایی را در تراپی و با تراپیست‌ها بگذرانند اما طبعاً چون بیش‌ترین زمان شبانه روز آن‌ها در خانه و با خانواده می‌گذرد، باید یادمان باشد که خانه و شرایطی که در آن برایشان فراهم می‌کنیم خیلی مهم‌تر از هر چیز دیگر است. شاید اصلا بهتر است این طوری بگویم که تراپی آن‌قدرها هم تاثیر نخواهد داشت اگر خانواده در خانه با جدیت و پشت‌کار همان مسیر را تکرار و تمرین نکنند.

پس وقتی تشخیص اوتیسم می‌گیریم، به جای این که نگران باشیم، گریه کنیم، شب‌ها نخوابیم تا همین اضطراب خستگی ما را در برابر بچه بد خلق و کم حوصله کند، به این فکر بیفتیم که چه‌طور خانه را به یک محیط شاد و مناسب رشد بچه تبدیل کنیم. به این فکر کنیم که چه طور جریان معمولی زندگی را به سمتی ببریم که شادی و یادگیری هم‌زمان را برای بچه فراهم کند.

قبول دارم که کار ساده‌ای نیست و خودم هم همیشه موفق نبوده‌ام. حتما روزهای خستگی و ناامیدی وجود دارد. حتما لحظه‌های نگرانی و استیصال هست. اما اگر کم‌تر ناامید شویم، نتیجه‌اش عالی‌ خواهد بود.

فکر کردم شاید خوب باشد این بار خیلی مختصر به برنامه‌هایی که می‌شود بین فعالیت‌های عادی زندگی گنجاند اشاره کنم؛ برنامه‌هایی که به بچه‌ها در ضمن شاد بودن، مهارت‌های تازه هم یاد می‌دهد. این لیست البته می‌تواند خیلی بلندتر از این حرف‌ها باشد. هر مادر و پدری با ابتکار خودش و با در نظر گرفتن امکانات زندگی می‌تواند چند بندِ مفید به این متن اضافه کند. برای همین، نباید صرفا به این‌ها محدود شد. ولی شاید این چند مورد جرقه‌ای باشند برای خانواده‌هایی که اول راه هستند و دل‌شان می‌خواهد از والدینی که قبلا این مسیر را رفته‌اند، بشنوند. برای من این سفر پر از تجربه و یادگیری بود. پر از درهای بزرگی که به نور باز می‌شدند. از همین است که خوش‌حال می‌شوم تجربه‌ام را با والدینی که حس می‌کنند در تاریکی گیر افتاده‌اند، در میان بگذارم. ضمن این که فکر می‌کنم نه فقط بچه‌هایی که چالش‌های اجتماعی و تاخیر رشد دارند که همه‌ بچه‌ها می‌توانند لذت این فعالیت‌ها را تجربه کنند و بر اساس توانشان چیزهای جدیدی یاد بگیرند.

1-در آشپزخانه

‫– بیا گوجه‌ها، هویج‌ها و پیاز‌ها را از هم جدا کن.

‫– اگر گفتی کوچک‌ترین سیب کدام ‌یکی‌است؟

‫– این چاقو زیاد تیز نیست. بیا کمک کن و خیارها را برای سالاد حلقه حلقه ببر.

‫– می‌توانی یک کم – فقط یک- کم بیکینگ پودر از توی قوطی در مایه کیک بریزی؟

آشپزخانه یکی از بهترین جاهای دنیا برای آموزش است. یکی از ایستگاه‌های ثابت در بهترین تراپی‌هایی که دو سال مداوم می‌رفتیم، آشپزخانه بود؛ مخلوط کردن، بریدن، شستن میوه‌ها، به هم زدن سس سالاد، تزیین کیک، ورز دادن خمیر و… همه این‌ها کارهایی هستند که بچه را تشویق می‌کنند به همکاری، استفاده از دو دست، لذتِ ساختن، تشخیص رنگ‌ها، سایز و بافت چیزهای مختلف. کافی است همیشه به آن‌ها نظارت داشته باشیم و وسایلی را که متناسب با سن و توانشان است در اختیارشان بگذاریم. پیتزایی که مخلفاتش با دست‌های کوچک و مشتاق بچه‌ها روی خمیر چیده شده حتما معرکه می‌شود، حتی اگر دست‌هایشان را قبل از آشپزی نشسته باشند

2- لباس شستن

‫-فقط یک پیمانه پودر در مخزن مخصوص لباس‌شویی بریز و در را ببند.

‫– برو لباس قرمزِ کلاه‌دارت را از روی مبل بیاور و بینداز توی لباس‌شویی.

‫– نوبتی لباس‌ها را توی لباس‌شویی می‌اندازیم؛ یکی من، یکی تو.

‫-من لباس‌ها را روی بند می‌اندازم و تو به هر کدام از آن ها یک گیره بزن. گیره سفید به لباس سفید، گیره آبی به لباس آبی.

‫– ببین همه جوراب‌ها این‌جا با هم قاطی شده‌اند. بیا کمک کن جفت‌ها را یکی یکی پیدا و به هم وصل کنیم.

‫– لباس‌های بابا این‌جا، لباس‌های مامان این‌جا و لباس‌های خودت این‌جا. کمک کن تا لباس‌های خشک شده را تفکیک کنیم.

لباس شستن هم می‌تواند پر از لذت بازی و هم‌کاری باشد؛ پر از یادگیری و تکرار. خیلی از تراپی‌هایی که بابت‌شان پول داده‌ایم، تمرین همین کارهای به ظاهر ساده اما خیلی مهم بوده‌اند؛ تمرین همکاری، دنبال کردن دستورالعمل و رسیدن به نتیجه. تمرین و تکرار همه‌ این‌ها در خانه هم ممکن است؛ با ماشین لباس‌شویی و چند تکه لباس چرک.

 3-باغبانی

‫– این گلدان مال تو است؛ باید از این گل با هم مراقبت کنیم.

‫– با این آب‌پاش فقط یک کم به پای گل آب بریز اما حواست باشد همه آب را خالی نکنی.

‫– بیا این دانه را بکاریم؛ با بیلچه‌ات خاک را کنار بزن تا با هم دانه را آن زیر بگذاریم.

‫– بیا با هم برویم از باغچه، جعفری‌‌هایی را که کاشته‌ایم بچینیم. باید مراقب باشیم که از ریشه در نیایند.

اگر حیاط بزرگ نداریم، اصلا حیاط نداریم، بالکن نداریم، باغچه جلو در خانه نداریم، باز هم می‌شود همه‌ این کارها را با چند گلدان کوچک کنار آشپزخانه یا اتاق پذیرایی تمرین کرد. مهم این است که بچه‌ها مسوول نگه‌داری از گل یا سبزه‌ای شوند و هر روز رشد آن را زیر نظر بگیرند. مهم این است که بدانند مسوولیت داشتن آسان نیست و آن را تمرین کنند تا برایشان شیرین و هیجان‌انگیز شود.

4– پذیرایی

‫– برای برای هر نفر یک بشقاب بگذار.

‫– کنار هر بشقاب یک قاشق و یک چنگال؛ قاشق را سمت راست بگذار.

‫– توی لیوان‌های بزرگ دو تا یخ و توی لیوان‌های کوچک یک یخ بینداز لطفا!

‫– تا این‌جای لیوان نوشابه/ دوغ/ آب‌میوه بریز.

‫– می‌شه لطفا نمک‌پاش را از روی میز تلویزیون بیاوری و بگذاری کنار پارچ آب؟

کمک کردن در چیدن میز یا سفره یکی از بهترین تمرین‌ها برای دنبال کردن دستور‌العمل‌ها است. برای تمرین «رو»، «زیر»، «بالا»، «پایین»، «چپ»، «راست». برای شمارش و هر چیز دیگری که فکر می‌کنید، بچه احتیاج به تمرین و تقویت شدن دارد.

5- کتاب خواندن

– می‌توانی بگویی چه چیزهایی توی تصویرهای این صفحه قرمز هستند؟

–خرگوش و موش دارند این‌جا چه‌کار می‌کنند؟

– گربه کجای جعبه نشسته؟

–چرا سنجاب دارد گریه می‌کند؟

– این جا الان چه فصلی است؟

‫– به نظرت زرافه چه‌طور می‌تواند مامانش را خوش‌حال کند؟

کتاب خواندن یکی از بهترین و مهم‌ترین کارهایی است که برای پیشرفت مهارت‌های گفتاری بچه‌ها می‌توانیم انجام بدهیم؛ قبل از خواب، موقع چُرت بعد از غذا و…  بچه‌هایی که تاخیر کلامی دارند، مشکل تمرکز دارند و مهارت‌های گفت‌و‌گو و پرسش و پاسخ‌شان از سن‌شان عقب‌تر است. با خواندن و شنیدن می‌توانند این فاصله را با هم‌کلاسی‌ها و هم‌سال‌هایشان کم‌تر کنند. کتاب خواندن نباید فقط خواندن و گذشتن باشد. بچه‌ها باید به سوال‌های ساده (مثل سوال اول، دوم و سوم) و سوال‌های پیچیده‌تر (مثل سوال چهارم، پنجم و ششم) که جواب‌شان در تصویرهای کتاب نیست و نیاز به فکر و استدلال دارد، پاسخ دهند و کم کم یاد بگیرند که چه‌گونه بپرسند و چه‌طور به سوال‌هایی که می‌شنوند، پاسخ دهند. همین مهارت‌های کلامی‌شان را بالا می‌برد و ورزش خوبی برای بالا بردن تمرکزشان است.

* اگر بچه‌ هنوز نمی‌تواند به سوالی جواب بدهد، نباید از آن سوال بگذریم. برای کمک به او خوب است دو جواب پیشنهاد بدهیم؛ مثلا:

– چرا سنجاب دارد گریه می‌کند؟

فکر می‌کنی چون بلوط‌هایش روی زمین ریخته ناراحت است یا چون خانه‌اش را گم کرده؟

با این کار، ضمن این که هنوز بچه باید برای پیدا کردن جواب صحیح فکر کند، رسیدن به پاسخ برایش غیرممکن نیست و کم کم مستقل فکر کردن و به جواب رسیدن را یاد می‌گیرد.

6– پیک نیک

‫– من برگ‌های گرد پیدا می‌کنم و تو برگ‌های تیز.

– بیا چوب جمع کنیم تا آتش روشن کنیم.

‫– می‌خواهی کمک کنی سیب‌زمینی کبابی درست کنیم؟

‫-بیا برویم حشره‌هایی را که روی تنه درخت زندگی می‌کنند تماشا کنیم.

– می‌توانی برگ‌های سبز را از از برگ‌های زرد جدا کنی؟

– بیا برگ‌ها را کنار هم بچینیم؛ یک برگ سبز، دو برگ زرد، یک برگ سبز… حالا باید چه برگی بگذاریم؟

بیرون رفتن از خانه، به ویژه با خانواده‌هایی که بچه‌های هم‌سن و سال دارند، به همه خانواده کمک می‌کند که در فضایی باز و تازه تجربه‌های جدید به دست بیاورند. پیدا کردند سنگ‌های جورواجور، گوش‌ماهی‌ها، چوب‌ها، تماشای پروانه‌ها، غذا پختن و اصلا همین دراز کشیدن و تماشای ابرها هر کدام می‌توانند بهانه‌ای باشند تا درباره رنگ‌ها و شکل‌هایی که می‌بینیم، احساسات مختلف غم و شادی و تجربه‌های جدید با هم حرف بزنیم. حتی اگر بچه‌ها زیاد مایل به حرف زدن نباشند، می‌توانند بین بازی‌ها و تجربه‌‌های تازه از ما بشنوند.

چیزی که توی همه‌ کارگاه‌ها و کلاس‌ها به ما توصیه می‌کردند این است که قرار نیست بچه‌ها تحت فشار یادگیری باشند. قرار نیست خسته بشوند و فراری. در عین حال، نباید هم فقط به همین کارها اکتفا کنیم و مدام باید با متخصص‌ها و تراپیست‌ها در ارتباط باشیم تا پیشرفت بچه‌ها تحت نظر باشد. این‌ها تنها راه‌هایی هستند که کمک می‌کنند زندگی روزمره را به یک تراپی ملایم، مداوم و شاد تبدیل کنیم تا تراپی‌هایی که زیر نظر متخصص‌ها انجام می‌دهیم و حتما هزینه بالایی هم دارند، بهتر و بیش‌تر نتیجه بدهند.

همان‌طوری هم که نوشتم، لیست بالا خیلی طولانی است. توی هر خانه، بسته به این که نزدیک کوه، دریا، جنگل یا ساکن آسما‌ن‌خراش باشید، می‌توان چند بند به آن اضافه کرد تا تاثیرش بیش‌تر شود. من فقط به چند مورد اشاره کردم که جرقه‌ای باشد برای خانواده‌هایی که می‌خواهند شروع کنند اما مثل روزهای اول ما نمی‌دانند چه‌طور و از کجا.
برای حسن ختام این نوشته هم قبل از رفع زحمت، بگذارید چراغ امیدی روشن کنم؛ راستش، روزی که ما شروع کردیم به تمرین و کمک، حتی به مدرسه عادی فکر نمی‌کردیم. نشانه‌ها هیچ‌کدام آن‌قدر شدید نبودند اما ما پدر و مادر بودیم و نگران، دست‌پاچه و ترسیده.  می‌دانستیم که اگر دست روی دست بگذاریم، با بزرگ‌تر شدن، همین نشانه‌های خفیف، شدید به چشم خواهند آمد. دو سال بدون توقف دویدیم و با کمک تیمی که از دکترها، تراپیست‌ها، معلم‌ها و مهم‌تر از همه مادربزرگ و پدربزرگش داشتیم، قدم به قدم جلو رفتیم. نتیجه این است که امروز دانش آموزی داریم شاد و صمیمی؛ پسر بچه‌ای که دو دوست صمیمی در مدرسه دارد و نتیجه تمام ارزیابی‌های درسی‌اش در بالاترین سطح کلاس است. پیش دبستانی می‌رود اما یک ساعت در هفته او را به کلاس اول می‌برند تا با آن‌ها درس بخواند. نمی‌خواهم بگویم چالش وجود ندارد، دارد؛ اما نه بیش‌تر از آن چه که بقیه والدین در زندگی روزمره‌شان تجربه می‌کنند. به عنوان مادر، سخت‌ترین روزها را روزهای اول تشخیص می‌دانم. بچه‌ها با کمک و تراپی و با همین چیزهایی که سعی کردم در چند بند بالا توضیح بدهم، پیشرفت می‌کنند. آن‌قدر که این روزها هر پزشک متخصصی ما را برای اولین بار می‌بیند، معتقد است نشانه‌های کافی برای تشخیص اوتیسم وجود ندارد. اما راستش، دیگر اوتیستیک بودن یا نبودن برای ما مهم نیست و تصمیم گرفته‌ایم نگه‌داشتن یا برداشتن تشخیص را در آینده به عهده خودش بگذاریم. ما بچه‌ای شاد می‌خواهیم که بازی کند و از دوستی لذت ببرد؛ در آزمایشگاه علوم سوال بپرسد و به معلم در چیدن صندلی‌ها کمک کند. او الان همه این‌ها را دارد.

اگر از تاریکی آینده می‌ترسید، بچه را به حال خودش رها نکنید. ناامیدی و خستگی به شرطی که تمام وقت نباشد، طبیعی است. بازی کنید، بخندید و جلو بروید؛ بدون نگاه کردن به آن برچسب. به او حق بدهید که بچه باشد و شاد. قدم‌های کوچکی را که برمی‌دارد، حتی اگر در مقایسه با هم‌سال‌هایش ناچیز باشد، تشویق کنید. جایی که لحظه‌های کوچک موفقیت به هم نزدیک‌تر می‌شوند و تعدادشان بیش‌تر می‌شود، همان‌جا است که درهای بزرگ رو به نور باز می‌شوند. این درها باز می‌شوند، فقط باید صبور بود.

منبع: ایران وایر